OCTUBRE Y CONCIENTIZACION SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN.

Pasamos por muchos estudios tanto yo, como mi marido para poder ser padres, por muchos médicos y diagnósticos hasta que decidimos seguir adelante e ir en la búsqueda de nuestro bebé. Nos fuimos a Buenos Aires en 2012 y luego de muchas hormonas, pastillas e inyecciones tuvimos nuestra primera fecundación in vitro, negativa. Seguimos con la ilusión un poco machucada y en el segundo intento un 4 de julio de 2012 nos enteramos llorando de felicidad que alguno de los dos embriones, o los dos! que me habrían transferido se había quedado en mi panza. Unos días después sentimos ese ruido tan imponente de su corazón latiendo y con los mil miedos que Dios sabe teníamos empezamos a transitar el embarazo más mágico del mundo, era un solo embrión y el bebé más hermoso del planeta ya estaba en camino… siguieron meses hermosos y recuerdo q la paz q sentía no me cabía en el cuerpo. El 22 de noviembre decidimos que se llamaría Agostina. Seguimos transitando los últimos meses del mejor estado embarazoso del mundo y fue así como un lunes 25 de febrero me dice mi ginecóloga que el martes 26 sería mi cesárea porque Agostina estaba en posición podálica y no podría tener un parto natural. Fue así como el martes bien temprano con la valija cargada de sueños e ilusiones de verla por primera vez nos fuimos al sanatorio. Aquel martes me aprontaron me llevaron al quirófano antes del mediodía y me pusieron anestesia general, nunca sube el porque pero fue así… lo próximo q recuerdo fue despertarme, y ver a mi marido llorando, sin nuestra bebé al lado, y lo q hizo fue mostrarme una foto que había podido sacarle a Agostina cuando la neonatologa lo llamó, mientras yo aún estaba en quirófano para decirle que la bebé tenía un “problema genético” y que debía quedar en la nursery. Cómo podrán imaginar yo aunque recién operada solamente quería verla y fue así como cerca de las 16 hs (si las 4 de la tarde) ante el pedido de q me la trajeran no surtía efecto me levante y fui a buscarla para q alguien me mostrara a MI BEBÉ. Recuerdo que entré en la nursery y Agos estaba en una incubadora, y me miró y ahí mismo supe q tenía síndrome de Down. No me pregunten porqué, porque nadie me había mencionado esas palabras pero ahí mismo lo supe y le pregunté a la nurse q estaba allí, “tiene síndrome de Down”? Y su respuesta fue “noooo!? Porque piensas eso?! De ahí pasaron 10 días de incertidumbre, de darme el alta a mi e irnos a casa sin nuestra bebe, de llorar amargamente como nunca en nuestra vida lloramos, de sentir que íbamos a morir de tanta tristeza y de miedo porque lo poco que creía conocer del síndrome de Down era erróneo, de pensar que los niños con sD se morían chiquitos porque no conocía gente grande con sD. De escuchar unos días que tenía el síndrome a otros decirme que no era seguro, que esperáramos el cariotipo, que tenía algunos rasgos y otros no, que confirmara la “terrible sospecha”!!! decirme si que tenía un problema en su corazón y que nos iban a mandar a Montevideo porque había q operarla, fue así que con 10 días de nacida, con sus 3,760 kilos y sus cachetes regordetes el 7 de marzo ella en una ambulancia en incubadora y nosotros en nuestro auto detrás sin separarnos, recorrimos el camino hasta el sanatorio Americano. Íbamos a operarla del corazón porque “había q cerrar el ductus abierto”. Y si, hasta ese día sólo habíamos estado juntas en una nursery, para darle la leche que me ordeñaba porq me habían dicho q ella no podía succionar. Fue así como llegamos al sanatorio sin saber cuanto tiempo estaríamos allá, a operarla, con miedo y toda la incertidumbre del mundo, yo q ya no sentía el cuerpo de no comer, operada aunque ya hasta los puntos me habían sacado y poco sentía de mi alma, deshidratada de tanto llorar… nos internamos en una habitación y nos dejan a Agos ahí, por primera vez juntas en un cuarto, como?! Pensaba yo??? Como me la van a dejar ahí? Que hago? Si le pasa algo? (Recordemos que desde q nació estaba en una nursery, con cables y sensores de yo q sé que cosas, y ahora estábamos juntas ahí sin nada enchufado!!! Mi pregunta fue: … y me la van a dejar acá??? Y la respuesta fue, claro eres la mamá! En un rato las venimos a buscar para el ecocardiograma… (hasta entonces se le había hecho ecocardiograma con un aparato que no era para bebé, eso nos dijeron), así fue como justo cuando mi marido baja a buscar las valijas, una enfermera nos viene a buscar para ir a hacerle los estudios. Bajamos un ascensor y entramos en una pieza oscura y allí nos esperaba una cardióloga q no recuerdo el nombre… (tenía uñas larguísimas!) Le saqué la ropita y empieza a hacer el ecocardiograma. Agos tenía espasmos del sollozo, lo que supe unos meses después lo q eran porque nadie me había sabido explicar. Pero mientras le hacían el estudio se quedó morada llorando y dejó de respirar, y ahí mismo pensé que se había muerto. Ya sin poder pararme, ella volvió en sí y volvimos a la habitación Otra vez de las peores noches de nuestra vida esperando los resultados pensando quien sabe cuánto tiempo pasaríamos allí y al otro día, el 8 de marzo Día de la Mujer, sucedió el milagro. Entró a la habitación el Dr Posse, se presentó y nos dijo “Agos tiene síndrome de Down pero es sana, solo tiene el ductus abierto pero seguramente se cierre solo, no necesita ninguna cirugía, se pueden ir a su casa, por si no saben el síndrome de Down es totalmente compatible con la vida (esas fueron sus palabras) mientras en la cama contigua había una mamá con su hija pequeña en tratamiento oncologico, y recuerdo cómo nos miramos mientras esa frase salía de la boca del doctor, “compatible con la vida”… es increíble como en esos días 12 días vimos y vivimos todo tipo de experiencias que sin lugar a dudas me hicieron renacer y cambiar completamente mi cabeza. Ese día volvimos a Rocha, sin lugar a dudas yo volví pero ya era otra. Llegamos a casa en donde al fin mis padres podrían conocer a su nieta, nadie la había visto aún más que de lejos. Porque a la nursery solo entraban los padres, a alimentarla.

Se preguntarán porque cuento todo esto… porque es indispensable que en nuestra sociedad se hable de lo que no se sabe, porque es esencial que los profesionales que están recibiendo a los bebés con cualquier diagnóstico puedan dar la noticia sin arruinar el maravilloso momento en el que unos padres conocen a su bebé. Porque tener síndrome de Down no es una tragedia, y parece que la mayoría de los profesionales o no lo saben o no saben dar la noticia, a veces el síndrome de Down trae aparejadas algunas complicaciones de salud (o no, se estima que el 50% de los niños q nacen con sD tienen cardiopatías) que se operan y se superan. Porque yo tuve a la bebe más preciosa y soñada que pude tener, y porque no es justo que recién 7 años y medio después pueda escribirlo sin llorar porque me avergüenza haber pasado tan mal el día que nació. Y acá estamos casi 8 años después en realidad, tratando de derribar prejuicios y rompiendo mitos para que los que vengan tengan información, certera, real, de lo que es el síndrome de Down. Que no es una enfermedad, sino una condición y que son PERSONAS, como cualquier otra, no son angelitos, ni yo soy más buena o especial después que ella nació. Si y sin lugar a dudas se me replanteo la vida entera pero por suerte para poder tener y gracias a Dios es así una escala de prioridades diferente, que importa realmente y que no. Porque me voy a hacer problema y q voy a dejar pasar porque no vale el gasto de energía. Entonces este nuevo octubre que llegó sigamos concientizando sobre las personas con síndrome de Down. Sigamos luchando por una sociedad más inclusiva y ni hablar una educación que les brinde los apoyos necesarios para educarse al lado de los demás niños. Brindándole las mismas herramientas u otras, si es necesario para adaptar las tareas pero al lado de sus pares. Porque vivimos en una sola sociedad y q utopia la mía, quiero una sola escuela, con maestros preparados para todos, con o sin discapacidad todo niño merece educarse junto a sus pares. Y todo este mes se trata de eso, de hablar mucho por lo que luchamos y trabajamos sobre todo las familias a la que nos ha tocado. Y que ojalá llegue el día que para embanderarnos por una causa no sea requisito haberlo vivido en carne propia! Y si toca, vivirlo con conocimientos reales, si toca que cuando toque haya profesionales que sepan no solo de medicina sino de empatía y humanismo. Que se sepa que existe una red de padres que están para apoyar esta llegada y dar la bienvenida como debe ser, que si hay miedo haya certezas de que la vida a partir de ese nacimiento va a ser tremendamente mejor! Perdón lo extenso y cuento contigo para seguir concientizando.

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