Si hay algo en lo que vamos a estar todos de acuerdo es en lo rápido que pasa el tiempo, los días, los meses! asusta ver que ya estamos otra vez en Octubre, y con ello toca nuevamente poner énfasis a abrirnos a informar sobre el síndrome de Down.
Cuando nació Agostina yo no sabía que era el síndrome de Down, y si creía tener alguna idea, no era certera para nada.
Recuerdo encontrarme con Agos dormida en mis brazos unas semanas luego de su nacimiento buscando información por el ciberespacio, cosa peligrosa si las hay, pero tener la suerte de encontrar la página de Down España que me dirigió a un enlace a un video que se llamaba «El regalo de Sofía» en donde unos papás contaban la experiencia de la llegada de su primera hija Sofía, video en el que llore de pura emoción desde que empecé a verle y que posteriormente envié a todos los que quiero y estaban preocupados por nosotros, creo que fue ahí que empecé a disfrutar a Agos como las dos nos lo merecíamos. También agradeceré por siempre haber dado con Eliana Tardío con sus dos pequeños hijos en ese entonces! hoy ya, pre-adolescente y adolescente, Ayelén y Emir; y a la dulce Ceceliz, Cecilia Elizalde y su bella Valentina Guerrero por ahí con sus 2 añitos, hoy ya 7!
Pues por acá, Agostina ya tiene 5 y aunque está un poco abandonado tenemos un blog, inspirado por Alfonsina Almandoz y el suyo «Cande_Down_Side_Up» con su Cande que ya hoy tiene 4 añitos y el cual me inspiró a mostrarles a Agos, a que la conocieran y vieran aunque sea por medio de fotos y anécdotas como era nuestra realidad, no tan diferente a la de cualquier niño típico.
Aunque siento que ha cambiado la mirada en estos cortos pero intensos 5 años en los que como ya les he contado he perdido un poco la identidad propia para pasar a ser «la mamá de Agos» (cosa que reconozco me encanta!), no se si es que ha cambiado o que yo estoy de este lado y por ende uno busca y un día conozco muchísimas personas con síndrome de Down de todas la edades y con diversísimas experiencias, y eso nos da la sensación de que hay mas información, de que ya se sabe más, y damos por descontado que ya no se va a prejuzgar nunca más por una condición como ésta de tener un cromosoma extra.
Puede pasar que pensamos que ya no pasa más que nace un niño con sD y que se da la noticia de una manera poco feliz, uno naturaliza tanto la vida y nuestra experiencia que solemos ver lejano lo mal que la pasamos por mera falta de información e ignorancia, tanto nuestra como de todo un entorno que no está preparado para apoyar, porque solemos no saber nada de lo que estamos hablando.
A lo que quiero llegar, es a que uno aprende porque tiene un bebé a upa y merece que salgamos de la ignorancia en la que estamos que no nos deja ver. Pero si no te ha tocado tener a ese bebé, si no tienes la necesidad imperiosa de saber y de tirar al carajo todo lo que creías que sabías porque habías leído alguna vez…o habías escuchado de un caso que pasó tal o cual cosa…o una vez escuchaste que «son los niños más felices el mundo» y todas estas oídas son replicadas como certezas generales y absolutas… estamos en problemas, no solo nosotros que si tenemos nuestro hijo con sD sino toda la sociedad que replica una vez tras otra conceptos errados y poco felices (valga la redundancia con el dicho).
No es fácil luchar diariamente con preconceptos y prejuicios infundados que se han regado como pólvora por años y años de no saber sobre un tema. Porque basta pensar que no hay un niño igual a otro, que sí pueden tener características similares por tratarse de un síndrome, pero que de ninguna manera esto hace que se parezcan entre ellos uniformemente, mucho menos podemos igualarlos.
Por eso es necesario que todos los que tenemos una persona con síndrome de Down, nos comprometamos y nos pongamos al hombro esta causa en la que ganamos todos de alguna manera. Usemos este Octubre, como mes para crear conciencia y todos los restantes para reforzarlo y no perder de vista nunca que si no sabemos de algo, podemos preguntar, aprender y replicar cosas reales y no viejos mitos! TE SUMAS?
Viviendo con un cromosoma extra 