Se acerca otro 21 de marzo. Fecha elegida para conmemorar el día internacional de las PERSONAS con síndrome de Down o Trisomia 21. Personalmente no considero que sea una fecha para «festejar» o para decir «feliz día». Me pasó esto también el pasado 8 de marzo «Día de la mujer» en donde a mí me gustaría que estas fechas sirvan y sean utilizadas para generar conciencia en el otro, más que para felicitarme por mi condición de mujer. Que queremos que se revea ese día? Que provecho le podemos sacar a que este en boca de todos?
Con el Día internacional de las PERSONAS con SD me pasa exactamente lo mismo. Y cabe que nos preguntemos. Como personas interesadas en el tema, que nos gustaría q se haga este día? Pues Agostina aún no me lo puede contestar pero les aseguro que algún día les contaremos juntas que piensa ella de este día.
Yo por lo pronto conmemorare este día intentando que las personas que llegan por algún medio a tener contacto con nosotros pongan un poquito de interés en saber que es el síndrome de Down y seguir tratando de que la ignorancia que rodea el tema se vaya dicipando.
Como dice un slogan sobre este mismo tema que han impulsado desde Down España: Trata de cambiar tu mirada, trata de ver la PERSONA y no el síndrome. Trata de ver más allá de los rasgos.
Somos todos PERSONAS. Cada una diferente a la otra. Cada una con intereses propios, que elegimos que nos gusta, que queremos y cómo vivir nuestra vida.
Me han preguntado: «te imaginas la vida sin síndrome de Down?»… para mí ya es algo muy natural… es algo más, simplemente algo más, una característica más como ya les he contado. Agostina no es el SD, es muchísimo más que eso!
Pero como es una característica más de ella y muy importante también que se naturalice esta condición es que estamos en este camino de «crear conciencia».
Puedo proponerles que por un momento piensen que tienen un hijo con SD? Sé que no sería el hijo que tienen y que lo quieren tal cual es (me pasa exactamente igual con mis dos hijas) pero inténtenlo, adicionenle esa característica y todo lo que conlleva a uno de sus hijos… qué pasaría? Nada! Lo amarían exactamente igual, querrían lo mejor para el y lo apoyarían en todo lo que puedan… sería lo más natural del mundo! Querrían su felicidad de igual manera! Si es verdad que a veces me da miedo pensar en que no se les de la posibilidad de demostrar cuánto valen dentro de nuestra sociedad, de que no se les den las herramientas que ya no dependen del núcleo familiar sino de la sociedad en su conjunto. Es por eso que necesitamos que se haga visible y natural (ya que lo es!) Concienticen y vean a las personas, sáquense los miedos y prejuicios y vean a las PERSONAS! No importa cómo seamos y en que envase estemos, aplica para cualquier «dis-capacidad» visible o no visible, para cualquier prejuicio basado en nuestra figura o apariencia.
En lo que a mí respecta se necesita naturalizar el tema, de sacarle toda la sombra y miedos que lo rodean. Para esto los necesitamos y mucho. De nada sirve que cada año en este 21 de marzo yo escriba del síndrome de Down si no hay del otro lado ganas de aprender, y si no me ayudan a reproducir la información que les doy del tema. Más que información les relato la vida cotidiana con Agos y lo que luchamos por hacer del mundo un lugar mejor para ella y para todas las personas que tengan una condición extra en su vida que pueda hacer que las cosas les cuesten un poco más (y eso que en esa definición entraríamos muchas personas). Está «lucha» va desde, explicar cómo es de natural la vida con ella, de contar sus logros y dificultades, de contarles que aunque aún no habla ella entiende absolutamente todo, de que va a diario feliz a su clase con sus compañeros, hasta la parte no tan agradable de escuchar a diario personas insultar utilizando términos como «retrasado», «mongolico» etc.
Básicamente eso es lo que nos pasa a quienes hemos recibido esta «sorpresa» sin haberlo imaginado… llega un momento en que se corre la cortina de ignorancia y miedos sobre el tema y empezamos a ver a nuestros hijos tal cuales son…
Hay algunas cosas cotidianas que deben cambiar para esto.
Por más que sea reiterativo, el SD no es una enfermedad sino una condición de vida que no se padece ni se sufre.
Las personas con SD son PERSONAS, con todo lo que ello implica, que necesitan más apoyo y seguramente llegarán a su objetivo, que NO son las personas más felices del planeta, como todos podrán estar contentas o no dependiendo de la situación y momento de la vida.
Las PERSONAS con SD NO son niños eternos, como cualquiera de nosotros serán niños, adolescentes, adultos o ancianos, viven todas las etapas de la vida.
Como cualquier persona, ellos serán cariñosos si así lo sienten y por el contrario también.
Los niños con SD aprenden todo con el ejemplo de los adultos, como todos los niños observan y copian comportamientos. Necesitan límites y pautas de convivencia como cualquiera.
El SD no es causal ni excusa para que se porten mal o tengan conductas inadecuadas. Como con cualquier niño las conductas se aprenden y como padres debemos educar.
Como familiar de una PERSONA con SD espero que llegue a tener los mismos derechos y deberes que una PERSONA sin SD. De nuestra parte tiene todo el apoyo, pero Agostina ya tiene 4 años y ello nos excede, necesitamos el apoyo de todos en nuestra sociedad. Me encantaría que cada uno desde nuestro lugar nos preguntemos, que puedo hacer yo para cambiar algo de esto? Basta con eso, con pensar cómo actuamos, como hablamos, cómo respondemos a nuestros hijos ante una pregunta simple que puede ser en cualquier momento y lugar por parte de un hijo: «Papá que es el síndrome de Down?». Para todo esto necesitamos el apoyo de cada uno de Uds.
Me ha pasado infinidad de veces en que trato de explicar que Agostina es igual a cualquier otro niño y acto seguido alguien responde o comenta «pero es una bendición» o «pero son las personas más dulces y no tienen maldad» y les juro que agota pero repetiré hasta el cansancio que son PERSONAS!!! Cada una diferente a la otra, cada una con su propia personalidad. Que tengan un conjunto de rasgos en común no los hace iguales, esos rasgos son comunes pero ellos son mucho más que unos ojos rasgados. La discriminación positiva hace tanto mal como la negativa y no hay que ponerle a la gente etiquetas de ningún tipo ni hacerlos objeto de generalizaciones sin sentido.
Y esto es lo que este 21/3 me parece importante que se le ponga énfasis, cada día del año, pero hagamos ruido este 21 de marzo! Empecemos a ver a las PERSONAS!!! Gracias por leer hasta aquí y ser parte de todo esto.
21 de marzo. Día Internacional de las PERSONAS con síndrome de Down
Publicado
Viviendo con un cromosoma extra 