Y acá nos encontramos nuevamente ante un 21-3. Fecha elegida porque dicha condición genética se caracteriza por tener 3 copias en el par 21 de los cromosomas.
Que contar que ya no hayamos contado!? Personalmente seguimos haciendo camino. Agostina está concurriendo como ya les conté al grupo de 3 años del Colegio San José siendo una más. Asiste además a Fonoaudiologa dos veces por semana y a Psicomotricista una vez.
Nuestro 2015 fue muy duro, y Agostina no fue ajena a todo esto. Su «Tatita» (así le llamaba ella) hoy es nuestro ángel de la guarda personal y como conté mil veces que fue una de las personas que con sus 80 y tantos años abrió su mente y corazón de par en par en torno a aprender sobre el Síndrome de Down. Bastaba mirarlos mirarse para ver la conexión que existía (y existe) entre ellos. Llamará la atención que un par de días luego de «volar» ella al no encontrarlo en su casa, después de buscarlo en los sitios en donde comúnmente estaba, se tiro al piso y no nos quería ni mirar. Pasaron apenas cuatro meses y algo y ella sigue buscándolo. Ya le explicamos y ahora ha empezado a conformarse con encontrarlo en los portarretratos y fotos.
Los últimos días del año supimos que habia un milagro en camino a pesar de la gran tristeza que teníamos: un hermanito o hermanita viene a darle a nuestra vida más aventura aún!
Agostina está como extraña con esta situación y como es normal no quiere saber mucho del tema aún… A nosotros nos cuesta mucho imaginar que podamos amar a alguien más tanto como a Agos, pero el amor siempre se multiplica, nunca se divide así que ya nos verán si Dios quiere más adelante!
Ustedes se estarán preguntando si me fui por las ramas… Quizá sí!!! Pero ya del síndrome de Down específicamente no tengo nada para hablarles… Con estas cosas que les cuento del presente de Agos y nuestro solo veo una familia como cualquier otra, con tristezas y alegrías, paredes de cal y otras de arena.
Sobre el Síndrome de Down a estas alturas del partido puedo hablar más técnicamente que de nuestra cotidianidad. Todos sabemos que son nenes como cualquier otro y solamente necesitan más apoyo y tiempo para aprender algunas cosas… Más paciencia y todo nuestro apoyo para darle las herramientas que les permitan desenvolverse de una manera igualitaria. Que son PERSONAS, como todos y cada uno de nosotros. Con diferentes tiempos, para algunas cosas más «lentos» y para otras tantas demasiado «rápidos». Hay un a frase que dice que nadie puede opinar sobre lo que no le tocó vivir. Y a veces pienso que es así… Como les explico lo que siento cuando me encuentro aprendiendo cosas yo de ella. Por otro lado me pregunto: no son todos los niños maestros de los adultos? Deberíamos observarlos mucho más y descubrirán que con o sin condición alguna cualquier niño puede enseñar a cualquier adulto tantas cosas!!! Creo que ya lo he dicho en alguna oportunidad y creo que la característica más sobresaliente de las personas con Síndrome de Down es que no desarrollan ese «filtro» que hace que a medida que crecemos nos vamos callando, vamos creando un «algo» que nos dice que es políticamente correcto de lo que no tanto. A mi parecer perdemos espontaneidad y transparencia. Perdemos la pasión y la alegría diaria por la vida. Desperdiciamos un día entero por 10 minutos en los cuales nos ha afectado algo. Perdemos la habilidad de vivir cada día como si fuera el último, que es la única realidad… Perdemos el entusiasmo ante la vida. De las personas adultas que he conocido con Síndrome de Down reconozco enseguida esta alegría de vivir de las que le hablo. Se puede apreciar la pasión que ponen en lo que sea que quieren lograr, ya sea trabajando, asistiendo a una universidad, en cada cosa que anhelan está todo el empeño puesto allí. No hay mediocres en ninguna cosa que se proponen, van por todo! Y no es de extrañar,cuando de pequeño a uno le costó más algo que a la media de la gente, que en un futuro esa persona viva con alegría los logros que otros «los típicos», «los sin Síndrome» dejemos pasar por alto sin grandes «festejos». A mí, supuestamente que soy una persona «típica» (me cuesta hasta escribir tal cosa) cuando algo me ha costado o se me ha puesto más difícil, más me he emperrado en lograrla. Es que por el camino fácil está lleno de gente! Y no hay como la satisfacción de lo casi imposible y difícil para una vez conseguido festejarlo a full. Específicamente en mi caso, esto fue lograr ser mamá.
Nuestro deber como padres y familia es acompañar sin invadir, respetando cada etapa de su vida y apoyando sin entorpecer su independencia. Dandole sus tiempos que serán como para cada persona únicos y diferentes. Sí, en igualdad de derechos y enseñándole desde ya los límites a esta rebeldía. Que como dicen por ahí es tan malo el exceso de rebeldía como que no la tengan. Como en todas las cuestiones, el punto es saber cuál es el límite.
Agostina es una niña alegre, feliz, con mucha personalidad, a veces muy mimosa y dulce y otras veces porfiada y berrinchuda como cualquier nene de 3 años.
Nosotros confiamos plenamente en su capacidad de lograr lo que se proponga con los tiempos que necesite, tendrá siempre el soporte que requiera. Así la vemos nosotros. Agostina es Agostina. Así la vemos y así se verá ella seguramente. Simple. Este 21 de marzo una buena pregunta para que te hagas es: tú, como la ves???
Gracias a nuestras familias y amigos por el apoyo constante! Este es nuestro pequeño aporte para que al fin se entienda que un cromosoma de más no hace la diferencia. Gracias a todos! Abrazos!!!
Viviendo con un cromosoma extra 