DEBEMOS TENERLE MIEDO AL SINDROME DE DOWN?

IMG_7881

 

Estaba pensando algún tema para compartirles y que sea de ayuda para seguir aprendiendo sobre esta pequeña gran parte de la vida de Agos que es el cromosoma extra. Y justo sentí que alguien a quien no conocemos personalmente pero que compartimos ese cromosoma extra estaba agobiado ante una recaída de salud de su niño.

Cuando nace un niño con SD te dicen que le deben hacer toda una lista de estudios porque ellos suelen tener asociado al Síndrome muchas otras cosas, y te empiezan a hablar de porcentajes de cardiopatías, etc…etc…

Si estas del lado del porcentaje libre de esto, ya estas “del otro lado”, así lo dijo nuestro cardiopediatra cuando Agos tenia 10 días.

Ahí no se esta ni cerca en nuestro caso de quedarnos tranquilos, porque volvemos a la ignorancia de ese entonces, y nada podía estar bien.

Le tememos al SD, le tememos al futuro, a que se agarren esto o aquello, y nada de lo que imaginas es una simple gripe. Se habla de mas porcentaje de leucemia, de mas enfermedades autoinmunes, mil cosas pasan por nuestra mente.

Recuerdo que cuando Agos era muy pequeñita (meses) yo no quería sacarla porque el frío, porque el viento, todo me daba miedo.

Recuerdo que me dijeran, “yo a mi hijo/a lo llevaba a todos lados en invierno”, y yo pensaba, es que no se da cuenta del detalle? su hijo no tiene SD!!! porque habría de enfermarse? Y creía que no se ponían en mi lugar ni entendían mi posición.

La realidad es que Agostina no se enfermaba nunca, hasta este año creo que había hecho fiebre mínima una vez sola, y nunca tomó antibióticos.

Por todos estos miedos, cuando Agos tenia 1 año y poco cambié de pediatra al salirle en un hemograma que tenía un poco bajos los glóbulos blancos. Me metí a leer (cosa que nunca es buena en esos casos) y todo lo que salía era malo. Casi enloquezco pensando. La anote para que la viese un hematólogo pediátrico, al que por suerte nunca llegue a llevarla porque antes se le hizo un estudio en sangre que decía que los glóbulos estaban bien morfológicamente y no se que cosas mas.

Cuento esto como ejemplo de lo que el miedo puede generar cuando solo tienes en mente el SD.

Este año como todos saben Agos empezó el Colegio, y ya estábamos avisados de que se contagian y que eso les refuerza las defensas, que a todos los nenes les pasa y que es normal.

Tal cual pronosticaron paso esto, después del séptimo virus, todos los pediatras que nos vieron en llamadas a domicilio y la suya personal nos dijeron que la resguardáramos en los meses de frío y así fue que falto bastante esos meses.

Pero a lo que quiero llegar, el punto es que no se enfermó mas porque tiene Síndrome de Down. Gracias a Dios Agos es sana, y casi todos sus compañeros sin Síndrome de nada estuvieron en la misma que ella mas acá  o mas allá.

Aun no tengo ningún hijo sin SD, pero seguramente de tenerlo no tienes ese “plus” de miedito de que se enferme. Pero es mas psicológico que real. Conozco mas niños sin Síndrome con enfermedades que al revés.

Siempre digo que me acuerdo del famoso cromosoma extra cada vez que debo controlar su TSH (T4) por el hipotiroidismo, detesto que le saquen sangre! Pero no hay otra, y justamente las dos hijas de el enfermero que le saca sangre tienen hipotiroidismo congénito y no tienen Síndrome.

Agos me ha enseñado a ocuparme mas que a preocuparme. No puedo ni tengo porque dejarme llevar por el miedo porque no hay motivos, porque ella esta sana y porque pensar negativamente en las cosas solo hace que las atraigamos.

Suena mas facil de lo que es. Sigo sintiendo miedo muchas veces, pero que padre no tiene miedo que a lo mas querido y preciado le pase algo???

Agos se ha hecho chichones, se ha raspado, y duele el alma cada gotita que sangra por un golpe estúpido.

Me acuerdo de la cara de papá cuando me pasaba algo de chica y de grande, su cara de impotencia y rabia porque no podía hacer nada y yo me había lastimado.

Te entiendo viejito!!! Donde estés sabes que te entiendo, y es normal! le pasa a todos los padres…y a los hijos nos pasa con nuestros padres cuando se van poniendo viejos. Da miedo porque se ama. Se quiere proteger! Pero creo que hay que confiar y ponerlo en las manos de Dios.

Y bueno, cada gripe, cada dolorcito, nos seguirá pasando, porque son sangre de nuestra sangre, y no hay edad a la que dejemos de sentir ese miedo. Pero hay que tener fe y confianza en que todo va a estar bien.

A no desesperar! que no vale la pena. Desgasta sin razón. Todo pasa!!! Disfrutemos, porque como dice una gran amiga y pediatra, eso es también ser padres!

Ahhh, miedo al SD??? Noooooo!!!

 

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s