Y llegó otro Octubre mas, pero ya este mes ya no es solo el mes «10». Desde que tenemos en nuestra vida a Agostina, todos los que nos conocen saben que nos ha tocado en un principio aprender primero a nosotros mismos, a nuestro circulo próximo, y estamos siendo un poco mas ambiciosos y queremos llegar a personas que sin ser parte de nuestra familia directamente, están en la vida de Agos, acompañando y apoyando su desarrollo. Creo que es un intercambio de aprendizaje, ya que nosotros arrancamos no de cero al nacer Agos, me animaría a decir que de mas atrás, ya que toda la «información» que creíamos tener, era errónea, todo lo que creíamos «saber» era falso y lejano a lo que es a realidad.
Y en este camino, he conocido personas de las que empece a tomar de ejemplo ya que tenían 1 o 2 niños con Síndrome de Down, que corrían y jugaban entre ellos, como fue Eliana Tardío; los papás de Sofía que ya les mostré el video en donde ella ya tenía 3 años en ese entonces, y que yo en mis brazos tenía a upa a una bebe de semanas y un -10 de información real.
Nosotros no tuvimos la suerte de que nos visitara alguien cercano al tema, al nacer Agostina, no recibimos la noticia como se debe y esta casi mundialmente pautado. Solo nos dijeron que podía haber un «problemita genético» a horas de una cesárea, en una habitación en donde yo no tenia a mi hija conmigo, y que a duras penas, cuando me pude levantar desesperada por conocerla, la vi en una incubadora de la Nursery y en ese instante en que nos conocimos y ella dio vuelta su cabeza y me miró, supe que pasaba sin que nadie me lo dijera, es mas ante mi pregunta a una Nurse de si tenía SD, la cara de extrañeza de su rostro y la respuesta «noooo?! porque piensas eso?» ya no interesaba. A mi marido ya le había dicho la Neonatóloga al examinarla que podía tener el Síndrome.
Porque voy hacia atras y recuerdo estas primeras horas? porque no puede pasar mas a ninguna familia que no se de la noticia de una manera positiva y correcta. Porque hoy por hoy me sigue haciendo ruido que no la tuve conmigo hasta dos semanas después por ignorancia del tema. Pero sabrá Dios porque fue que pasó así. Igual estoy eternamente agradecida a todas las personas que estuvieron y la cuidaron cuando nació. Quizá estuvo ese tiempo ahí para que yo pudiera llenarme de armas y fuerzas para luchar, pero la realidad fue que no tuve que pelear con nadie mas que contra mi propia ignorancia.
La gente tiene que saber que tener un hijo con Síndrome de Down no es lo que nos imaginamos, pero que si pasa, NO ES LO QUE NOS IMAGINAMOS! Llega un día que el Síndrome pasa a segundo, tercer, cuarto, quinto plano y esa personita esta bailando y jugando con nosotros como cualquier otra. Y que es PERFECTA! tal cual es, yo la miro y no puedo verla mas bella, se que no soy objetiva pero cada día supera mis expectativas.
Sigue sorprendiéndome que me encuentre a mi misma superando mis prejuicios antiguos, cuando de repente sale con algo y me digo a mi misma «que inteligente!». Se dan cuenta hasta donde la desinformación daña?
Yo quiero que lo que yo he aprendido, y de paso agradezco ya a todas las personas que gracias a esta condición de Agos conocí, pueda expandirse a todos los que nos conocen y viven en nuestra sociedad.
Yo no soy una persona que veas por la calle y ande como princesa de Carnaval saludando a todos, porque ademas de tener que usar lentes y no hacerlo no soy muy expresiva hasta conocer al otro. Pero Agos vino a balancear el tema ese :).
Toca ahora que nadie viva mas una parte fea de la vida solo por NO TENER INFORMACION. Pregunten! pónganse a pensar sobre el tema aunque no los toque de cerca! que se yo de «X» tema? y si aparecen las dudas, no piensen dos veces en preguntar…en mi familia seguimos aprendiendo junto a Agostina cada día. Así es la vida y de eso se trata! Nunca terminamos de aprender!!!.
Concienticemos, creemos conciencia de que todos somos iguales y tenemos los mismos derechos. Llegara el día en que cuando nazca un niño con SD no va a haber ni una lagrima por falta de información, SABER NOS HACE LIBRES!
#HABLEMOSDESINDROMEDEDOWN #YOPORLAINCLUSION
Viviendo con un cromosoma extra 