Comparto lo que escribí para el 21 de marzo pasado sobre el Día Mundial del SD.

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Con respecto al 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down. Por segundo año me encuentro formando parte de esto que es la Trisomia 21 o más comúnmente conocido como Síndrome de Down. Ya todos saben y a los que no les cuento que el 26 de febrero de 2013 nació mi hija, el día más esperado de mi vida, quedo en una nube gris de incertidumbre y miedos ante algo totalmente desconocido para mi. Un diagnóstico genético que decía que en vez de 46 cromosomas nuestra hija tenía 47 en el par 21.

Ya casi todos saben lo que buscamos nuestra hija y lo que luchamos y pasamos para tenerla…y ese día tan esperado no pudimos estar felices por ignorantes! Hoy lo veo tan lejano! No porque haya pasado 2 años, sino porque lo que yo creía era muy diferente a lo que yo he vivido.

Y es extraño porque como dicen por ahí, el síndrome de Down es el mismo hoy, que el de hace 100 años, pero cambio algo, la visión de la sociedad sobre el mismo. Y aunque aún hay mucho por lo que luchar y hacer entender, abrir mentes y matar ignorancia se ha avanzado muchísimo. He conocido madres de personas con 20 años que afirman haber vivido otra realidad y que hoy es muy diferente… 20 años! Y no es nada así que sigamos con fe que vamos por buen camino.

Mientras escribo mi hija esta comenzando la adaptación con sus compañeritos en el Colegio San José de mi ciudad. No solo nos abrieron las puertas sino que nos dieron la bienvenida! Y lo digo en el amplio sentido de la frase! Es la parte que mas me preocupa de un tiempo hacia acá en la primera etapa de vida de mi hija, la educación, las adaptaciones de lo que le cueste mas por parte de los educadores… Pero tengo fe! Hay mucha gente que quiere ayudar en el tema, crear la conciencia que aun falta de que mi hija es absolutamente “normal” (si es que hay humanos así). Y por lo tanto que la traten con la normalidad que tratan a cualquiera de sus compañeros. Yo no me siento diferente a los otros padres cuando la voy a llevar o la voy a buscar, no me siento especial para nada gracias a Dios! Me encantaría que el día que a alguno de sus compañeros algo de Agos les llame la atención (si sucede) le digan que a Agostina simplemente le cuesta un poco mas aprender las cosas que le lleva mas tiempo. Porque realmente es así! Saquemos esos mitos de nuestra cabeza como “es enferma”, “tiene problemas” no DESinformemos a nuestros hijos! Enseñémosle que en la diversidad que hace que cada ser humano sea único esta lo que justamente nos hace iguales!

Agostina es tan genial como cualquier nene de 2 años. Te hace muecas, te observan y te busca para jugar, bien dicen que es la edad mas linda en los bebes/nenes. Es tan angelito o diablito como cualquiera con o sin síndrome… Es cariñosa si, pero si no tiene ganas no lo es! Tiene ratos de mal humor, pocos para mi suerte y ratos de morir de risa juntas.

Así que en este 21 de marzo quiero dirigir mis palabras en primer lugar a los educadores: abran mentes y den bienvenidas, a los de Agostina encabezados por Mónica Abreu y Fabiana Saralegui gracias por dar oportunidades de cambiar la sociedad, a Karina Nuñez su psicomotricista que desde los 3 meses trabajo con Agos y nos enseño pequeñas cosas que se volvieron grandes aprendizajes; en segundo lugar a los padres de niños “típicos” (así le dicen a los que no presentan ninguna discapacidad) dense la oportunidad de entender que no hay nada malo en ser “diferentes” cada niño es único! dios creo a TODOS los seres únicos e irrepetibles; a los padres de los compañeritos de Agostina, ante posibles preguntas que puedan hacerles: Agostina solo aprende mas lento! Puedes ayudarla si quieres!

A mi familia y amigos también quiero agradecerles la fuerza y buena onda q nos tiran siempre…es destacable lo de mi padre Julio, que con 83 años esta enamorado de mi hija y me repite una y otra lo hermosa que es, y siendo una persona grande jamás note de su parte un prejuicio y ante la menor duda, simplemente me pregunta del tema. 83 años!!!! Ojalá mucha gente mayor hiciera eso y mucha menor tomara ejemplo.

Gracias por formar parte de nuestra vida!

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