El 22 de septiembre es el Día del maestro en nuestro país. Quiero agradecer a todos aquellos maestros que la vida ha hecho coincidir en nuestro camino y que día a día han puesto lo mejor para que Agostina esté integrada con sus compañeritos. Aún no caminaba y con 20 meses aquel diciembre de 2014 nos encontraba en la primera entrevista para escolarizarla. Nos recibió Mónica con los brazos abiertos de par en par, aceptando el desafío que sabemos es, pero con las ganas y pasión que pueden verse en los ojos de aquellos que aman su profesión. Y pasó ese verano y en marzo entró con la maestra Fabiana, hermosa persona que hizo también de su pasión su profesión. Sala de 2 años con grandes logros y retos, arrancó a dar sus primeros pasos, lentos pero seguros y de ahí no paró más. Hizo amigos que hasta el día de hoy la apoyan en todo, pequeños gigantes niños todos! No tienen idea de lo mucho que hacen a diario y el agradecimiento que tenemos al verlos ser así, tan simples y humanos, sin ninguna contaminación de los prejuicios que tenemos los “grandes”. Para ellos todos somos iguales y distintos. Todos aceptan al otro tal cual es y a Agostina la han ayudado muchísimo. Vino la sala de 3 años con la maestra Rosa con la cual tuvo una conexión también muy genial, y luego volvió Fabiana a nuestro camino, ya la conocíamos! Con un apoyo incondicional de todas, Mónica siempre presente, cuidando cada detalle de las necesidades de nuestra princesa. Apoyándola con la pérdida de su Tatita, o con la llegada de Emilia, su hermanita. Momentos muy importantes para cualquier niño, donde hay q estar atentos a cualquier cambio de conducta. No tengo palabras más q de agradecimiento hacia estas MAESTRAS. Y este año 4 años! Está vez con Lorena! Otra gran profesional, que ha acompañado a Agos en cada actividad adaptándole lo que le cuesta a su ritmo y ganándose esos besos que le regala solo a quien ella quiere. Y sigue con sus mismos amiguitos. Dando especial importancia a este vínculo afectivo que han creado Agostina y sus compañeros. Para ella es sin duda lo más importante. He querido hacer un resumen de lo que hasta ahora ha sido nuestra experiencia en el gran Colegio San José. Institución que cuenta con nuestro agradecimiento y apoyo eternos. Ese diciembre de 2014 fuimos a esa entrevista con mil miedos por tantas cosas leídas por ahí de historias no muy felices, y que tristemente sigo leyendo y espero que nunca nos toque. Situaciones en donde no se tienen en cuenta los derechos de los niños con síndrome de Down. Porque repito que sabemos que es un reto, pero que cuando se es maestro de corazón, ese reto se toma, con la gran responsabilidad que es educar un niño, cualquier niño! Gracias a todo el Colegio, Gracias MAESTRAS! Feliz día!!! 

Se acerca otro 21 de marzo. Fecha elegida para conmemorar el día internacional de las PERSONAS con síndrome de Down o Trisomia 21. Personalmente no considero que sea una fecha para “festejar” o para decir “feliz día”. Me pasó esto también el pasado 8 de marzo “Día de la mujer” en donde a mí me gustaría que estas fechas sirvan y sean utilizadas para generar conciencia en el otro, más que para felicitarme por mi condición de mujer. Que queremos que se revea ese día? Que provecho le podemos sacar a que este en boca de todos? 
Con el Día internacional de las PERSONAS con SD me pasa exactamente lo mismo. Y cabe que nos preguntemos. Como personas interesadas en el tema, que nos gustaría q se haga este día? Pues Agostina aún no me lo puede contestar pero les aseguro que algún día les contaremos juntas que piensa ella de este día.
 Yo por lo pronto conmemorare este día intentando que las personas que llegan por algún medio a tener contacto con nosotros pongan un poquito de interés en saber que es el síndrome de Down y seguir tratando de que la ignorancia que rodea el tema se vaya dicipando. 
Como dice un slogan sobre este mismo tema que han impulsado desde Down España: Trata de cambiar tu mirada, trata de ver la PERSONA y no el síndrome. Trata de ver más allá de los rasgos. 
Somos todos PERSONAS. Cada una diferente a la otra. Cada una con intereses propios, que elegimos que nos gusta, que queremos y cómo vivir nuestra vida. 
Me han preguntado: “te imaginas la vida sin síndrome de Down?”… para mí ya es algo muy natural… es algo más, simplemente algo más, una característica más como ya les he contado. Agostina no es el SD, es muchísimo más que eso! 
Pero como es una característica más de ella y muy importante también que se naturalice esta condición es que estamos en este camino de “crear conciencia”. 
Puedo proponerles que por un momento piensen que tienen un hijo con SD? Sé que no sería el hijo que tienen y que lo quieren tal cual es (me pasa exactamente igual con mis dos hijas) pero inténtenlo, adicionenle esa característica y todo lo que conlleva a uno de sus hijos… qué pasaría? Nada! Lo amarían exactamente igual, querrían lo mejor para el y lo apoyarían en todo lo que puedan… sería lo más natural del mundo! Querrían su felicidad de igual manera! Si es verdad que a veces me da miedo pensar en que no se les de la posibilidad de demostrar cuánto valen dentro de nuestra sociedad, de que no se les den las herramientas que ya no dependen del núcleo familiar sino de la sociedad en su conjunto. Es por eso que necesitamos que se haga visible y natural (ya que lo es!) Concienticen y vean a las personas, sáquense los miedos y prejuicios y vean a las PERSONAS! No importa cómo seamos y en que envase estemos, aplica para cualquier “dis-capacidad” visible o no visible, para cualquier prejuicio basado en nuestra figura o apariencia.
En lo que a mí respecta se necesita naturalizar el tema, de sacarle toda la sombra y miedos que lo rodean. Para esto los necesitamos y mucho. De nada sirve que cada año en este 21 de marzo yo escriba del síndrome de Down si no hay del otro lado ganas de aprender, y si no me ayudan a reproducir la información que les doy del tema. Más que información les relato la vida cotidiana con Agos y lo que luchamos por hacer del mundo un lugar mejor para ella y para todas las personas que tengan una condición extra en su vida que pueda hacer que las cosas les cuesten un poco más (y eso que en esa definición entraríamos muchas personas). Está “lucha” va desde, explicar cómo es de natural la vida con ella, de contar sus logros y dificultades, de contarles que aunque aún no habla ella entiende absolutamente todo, de que va a diario feliz a su clase con sus compañeros, hasta la parte no tan agradable de escuchar a diario personas insultar utilizando términos como “retrasado”, “mongolico” etc. 
Básicamente eso es lo que nos pasa a quienes hemos recibido esta “sorpresa” sin haberlo imaginado… llega un momento en que se corre la cortina de ignorancia y miedos sobre el tema y empezamos a ver a nuestros hijos tal cuales son… 
Hay algunas cosas cotidianas que deben cambiar para esto.
Por más que sea reiterativo, el SD no es una enfermedad sino una condición de vida que no se padece ni se sufre.
Las personas con SD son PERSONAS, con todo lo que ello implica, que necesitan más apoyo y seguramente llegarán a su objetivo, que NO son las personas más felices del planeta, como todos podrán estar contentas o no dependiendo de la situación y momento de la vida.
Las PERSONAS con SD NO son niños eternos, como cualquiera de nosotros serán niños, adolescentes, adultos o ancianos, viven todas las etapas de la vida.
Como cualquier persona, ellos serán cariñosos si así lo sienten y por el contrario también.
Los niños con SD aprenden todo con el ejemplo de los adultos, como todos los niños observan y copian comportamientos. Necesitan límites y pautas de convivencia como cualquiera. 
El SD no es causal ni excusa para que se porten mal o tengan conductas inadecuadas. Como con cualquier niño las conductas se aprenden y como padres debemos educar.
Como familiar de una PERSONA con SD espero que llegue a tener los mismos derechos y deberes que una PERSONA sin SD. De nuestra parte tiene todo el apoyo, pero Agostina ya tiene 4 años y ello nos excede, necesitamos el apoyo de todos en nuestra sociedad. Me encantaría que cada uno desde nuestro lugar nos preguntemos, que puedo hacer yo para cambiar algo de esto? Basta con eso, con pensar cómo actuamos, como hablamos, cómo respondemos a nuestros hijos ante una pregunta simple que puede ser en cualquier momento y lugar por parte de un hijo: “Papá que es el síndrome de Down?”. Para todo esto necesitamos el apoyo de cada uno de Uds.
Me ha pasado infinidad de veces en que trato de explicar que Agostina es igual a cualquier otro niño y acto seguido alguien responde o comenta “pero es una bendición” o “pero son las personas más dulces y no tienen maldad” y les juro que agota pero repetiré hasta el cansancio que son PERSONAS!!! Cada una diferente a la otra, cada una con su propia personalidad. Que tengan un conjunto de rasgos en común no los hace iguales, esos rasgos son comunes pero ellos son mucho más que unos ojos rasgados. La discriminación positiva hace tanto mal como la negativa y no hay que ponerle a la gente etiquetas de ningún tipo ni hacerlos objeto de generalizaciones sin sentido. 
Y esto es lo que este 21/3 me parece importante que se le ponga énfasis, cada día del año, pero hagamos ruido este 21 de marzo! Empecemos a ver a las PERSONAS!!! Gracias por leer hasta aquí y ser parte de todo esto.


CAMBIA TU MIRDA SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN


Se acerca otro 21 de marzo. Fecha elegida para conmemorar el día internacional de las PERSONAS con síndrome de Down o Trisomia 21. Personalmente no considero que sea una fecha para “festejar” o para decir “feliz día”. Me pasó esto también el pasado 8 de marzo “Día de la mujer” en donde a mí me gustaría que estas fechas sirvan y sean utilizadas para generar conciencia en el otro, más que para felicitarme por mi condición de mujer. Que queremos que se revea ese día? Que provecho le podemos sacar a que este en boca de todos? 

Con el Día internacional de las PERSONAS con SD me pasa exactamente lo mismo. Y cabe que nos preguntemos. Como personas interesadas en el tema, que nos gustaría q se haga este día? Pues Agostina aún no me lo puede contestar pero les aseguro que algún día les contaremos juntas que piensa ella de este día.

 Yo por lo pronto conmemorare este día intentando que las personas que llegan por algún medio a tener contacto con nosotros pongan un poquito de interés en saber que es el síndrome de Down y seguir tratando de que la ignorancia que rodea el tema se vaya dicipando. 

Como dice un slogan sobre este mismo tema que han impulsado desde Down España: Trata de cambiar tu mirada, trata de ver la PERSONA y no el síndrome. Trata de ver más allá de los rasgos. 

Somos todos PERSONAS. Cada una diferente a la otra. Cada una con intereses propios, que elegimos que nos gusta, que queremos y cómo vivir nuestra vida. 

Me han preguntado: “te imaginas la vida sin síndrome de Down?”… para mí ya es algo muy natural… es algo más, simplemente algo más, una característica más como ya les he contado. Agostina no es el SD, es muchísimo más que eso! 

Pero como es una característica más de ella y muy importante también que se naturalice esta condición es que estamos en este camino de “crear conciencia”. 

Puedo proponerles que por un momento piensen que tienen un hijo con SD? Sé que no sería el hijo que tienen y que lo quieren tal cual es (me pasa exactamente igual con mis dos hijas) pero inténtenlo, adicionenle esa característica y todo lo que conlleva a uno de sus hijos… qué pasaría? Nada! Lo amarían exactamente igual, querrían lo mejor para el y lo apoyarían en todo lo que puedan… sería lo más natural del mundo! Querrían su felicidad de igual manera! Si es verdad que a veces me da miedo pensar en que no se les de la posibilidad de demostrar cuánto valen dentro de nuestra sociedad, de que no se les den las herramientas que ya no dependen del núcleo familiar sino de la sociedad en su conjunto. Es por eso que necesitamos que se haga visible y natural (ya que lo es!)  Concienticen y vean a las personas, sáquense los miedos y prejuicios y vean a las PERSONAS! No importa cómo seamos y en que envase estemos, aplica para cualquier “dis-capacidad” visible o no visible, para cualquier prejuicio basado en nuestra figura o apariencia.

En lo que a mí respecta se necesita naturalizar el tema, de sacarle toda la sombra y miedos que lo rodean. Para esto los necesitamos y mucho. De nada sirve que cada año en este 21 de marzo yo escriba del síndrome de Down si no hay del otro lado ganas de aprender, y si no me ayudan a reproducir la información que les doy del tema. Más que información les relato la vida cotidiana con Agos y lo que luchamos por hacer del mundo un lugar mejor para ella y para todas las personas que tengan una condición extra en su vida que pueda hacer que las cosas les cuesten un poco más (y eso que en esa definición entraríamos muchas personas). Está “lucha” va desde, explicar cómo es de natural la vida con ella, de contar sus logros y dificultades, de contarles que aunque aún no habla ella entiende absolutamente todo, de que va a diario feliz a su clase con sus compañeros, hasta la parte no tan agradable de escuchar a diario personas insultar utilizando términos como “retrasado”,  “mongolico” etc. 

Básicamente eso es lo que nos pasa a quienes hemos recibido esta “sorpresa” sin haberlo imaginado… llega un momento en que se corre la cortina de ignorancia y miedos sobre el tema y empezamos a ver a nuestros hijos tal cuales son… 

Hay algunas cosas cotidianas que deben cambiar para esto.

Por más que sea reiterativo,  el SD no es una enfermedad sino una condición de vida que no se padece ni se sufre.

Las personas con SD son PERSONAS, con todo lo que ello implica, que necesitan más apoyo y seguramente llegarán a su objetivo, que NO son las personas más felices del planeta, como todos podrán estar contentas o no dependiendo de la situación y momento de la vida.

Las PERSONAS con SD NO son niños eternos, como cualquiera de nosotros serán niños, adolescentes, adultos o ancianos, viven todas las etapas de la vida.

Como cualquier persona, ellos serán cariñosos si así lo sienten y por el contrario también.

Los niños con SD aprenden todo con el ejemplo de los adultos, como todos los niños observan y copian comportamientos. Necesitan límites y pautas de convivencia como cualquiera. 

El SD no es causal ni excusa para que se porten mal o tengan conductas inadecuadas. Como con cualquier niño las conductas se aprenden y como padres debemos educar.

Como familiar de una PERSONA con SD espero que llegue a tener los mismos derechos y deberes que una PERSONA sin SD. De nuestra parte tiene todo el apoyo, pero Agostina ya tiene 4 años y ello nos excede, necesitamos el apoyo de todos en nuestra sociedad. Me encantaría que cada uno desde nuestro lugar nos preguntemos, que puedo hacer yo para cambiar algo de esto? Basta con eso, con pensar cómo actuamos, como hablamos, cómo respondemos a nuestros hijos ante una pregunta simple que puede ser en cualquier momento y lugar por parte de un hijo:  “Papá que es el síndrome de Down?”. Para todo esto necesitamos el apoyo de cada uno de Uds.

Me ha pasado infinidad de veces en que trato de explicar que Agostina es igual a cualquier otro niño y acto seguido alguien responde o comenta “pero es una bendición” o “pero son las personas más dulces y no tienen maldad” y les juro que agota pero repetiré hasta el cansancio que son PERSONAS!!! Cada una diferente a la otra, cada una con su propia personalidad. Que tengan un conjunto de rasgos en común no los hace iguales, esos rasgos son comunes pero ellos son mucho más que unos ojos rasgados. La discriminación positiva hace tanto mal como la negativa  y no hay que ponerle a la gente etiquetas de ningún tipo ni hacerlos objeto de generalizaciones sin sentido. 

Y esto es lo que este 21/3 me parece importante que se le ponga énfasis, cada día del año, pero hagamos ruido este 21 de marzo! Empecemos a ver a las PERSONAS!!! Gracias por leer hasta aquí y ser parte de todo esto.

CAMBIA TU MIRADA SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN

Había una vez una niña. Había una vez todo un COLEGIO entero. Había una vez una directora Mónica. Había una vez unas MAESTRAS DE LA VIDA: Rosa, Fabiana y Ana. Y todos los profesores, (música, educación física, inglés, catequesis). Había una vez también, un grupo de 20 niños únicos.  Y había una vez una familia eternamente agradecida a todos y cada uno de los mencionados.
Es que no tengo palabras para agradecer tanto cariño a Agostina, a nosotros, tanta dedicación y amor. Tanto agradecimiento hacia Uds. 

Agradezco cada día que Agos compartió con todos. Cada logro y cada mimo… 

Gracias por honrar la Educación, por incluir y respetar las diferencias y aceptarlas, por hacer de este respeto la base de todo lo demás. 

Gracias por cada detalle, a cada uno de Uds. 

Agos y familia. 

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Llegó OCTUBRE nuevamente, y con el, una nueva iniciativa sobre el deber de concientizar sobre el síndrome de Down.

Si tuviera que decir que Agostina nació con “ALGO” diferente, le diría que nosotros, su familia, desde ese momento nacimos a un mundo que no nos habíamos percatado de que estaba ya ahí… un mundo que nos pasaba por al lado y al cual no habíamos prestado atención, la debida atención que se merece!

Cuan diferente hubiese sido todo si antes de su nacimiento hubiéramos sido participes activos como ahora de lo que es la Trisomía 21, mas comúnmente conocido como síndrome de Down.

Y acá estamos HOY! viviendo la vida, esta hermosa vida que compartimos con nuestra familia, hoy ya completísima  con la llegada de Emilia, la hermana de Agostina. Llegada que ademas he vivido como mamá de una manera muy especial, porque no ha sido tan distinto a la llegada de Agos, si quito toda el desconocimiento y mi ignorancia sobre una cualidad mas con la que vino.

A un mes del nacimiento de Emilia, que no tiene un cromosoma extra, les puedo contar que si me retrotraigo a cuando Agostina tenía un mes, hacemos las mismas cosas! tengo las mismas preocupaciones reales, y me planteo las mismas circunstancias y posibilidades reales! todo es mas parecido que diferente, una vez mas!

Por ello mismo, si ese 26 de febrero de 2013, hubiésemos tenido la información que hoy tenemos, sin temor a equivocarme les diría que hubiese sido 100 % igual…porque como dicen por ahí, el saber nos hace libres! nadie nos puede decir como son las cosas si nosotros las sabemos antes…

Este Octubre especialmente, puedo hablarles como mamá desde este lugar, y afirmarles que cuando uno ya posee información pierde el miedo a lo desconocido. Si al nacer Emilia me hubiera encontrado con este cromosoma extra nuevamente, hubiera sido muy natural mi reacción ante ello. Ya no soy ignorante ante el tema!

Ignorar el tema no es culpa de nadie, todos tenemos la mala costumbre de hablar por hablar, dar nuestra opinión sin que nos la pidan o repetir cosas que oímos de los demás y que suenan bien…pero también esta en nosotros el dejar de ser ignorantes. Por ejemplo: recuerdo que antes de tener a Agos yo escuchaba que “eran los niños mas felices del mundo”, analicemos la frase; no solo esta mal por la generalización bestial que trae inmersa sino porque no son solo niños! hay bebes, niños, adultos y ancianos con síndrome de Down que es imposible, (seria genial pero es irreal) sean felices las 24 horas de cada día de sus vidas…y como esto también es irreal que son los mas cariñosos, es irreal que son “angelitos”, y son irreales todas las etiquetas y motes que les quieren poner.

Saben que es lo real? que son PERSONAS!!! Y se merecen ser tratadas como tales. Es bien simple, TRATO IGUALITARIO acorde a su edad como con cualquier otra PERSONA, NI MAS NI MENOS. Empezando por casa!!! Dejándolos ser y apoyando como familia para que se realicen como seres humanos según sus gustos y preferencias. No es tan difícil de entender…

Cada vez que veo que leo ante una publicación o foto un comentario tal como “son las mejores personas sin maldad” sepan que se me estrellan las neuronas al leerlo!!! piensen lo que escriben que esta muy bueno! no repitamos las frases que oímos sin un análisis previo. Dios nos dio un cerebro a cada uno y la posibilidad de pensar y aprender. Imprescindible antes de opinar… para este tema y para cualquier otro.

Sigamos adelante aportando nuestro granito de arena por esta, nuestra causa. Que si nació en mi el 26 de febrero de 2013 y que me hubiera encantado tenerla de antes. Que la llevo con orgullo, y de la q me encanta ser parte.

Agostina y Emilia

 

 

Este es un día muy especial!!! Todos tuvimos un maestro preferido al que ir a felicitar, en mi caso también nací en una familia llena de MAESTROS! Con Mayúsculas! Desde mi madre, muchos de mis tíos y amigos. Me animaría a decir que es la profesión que más nos marca directamente a todos. Para bien o para mal. Un buen maestro nos determina gran parte de nuestros gustos. Es tan simple como que el ir a la escuela diario puede convertirse en una lucha diaria de los padres, o puede sin embargo, gracias a la magia de un maestro, la ansiada hora de ir a clases! Recuerdo cuando fue que a mí me empezó a gustar ir a la escuela! Que maestro logró tal suceso!!! ( pero mantengamos el secreto hoy, para ser cordiales!).

Hoy siendo mamá, y más aún siendo mamá de una personita que además tiene este cromosoma extra, un Maestro tiene más aún significado para mí. NO CUALQUIERA PUEDE SER MAESTRO! No cualquiera dignifica esta hermosa profesión que debería ser producto del amor a los niños y la lucha por darles a diario a todos ellos, el amor, la paciencia y los instrumentos para lograr sacar el maximo fruto de las cualidades de cada uno. Un maestro tiene en sus manos nada más y nada menos que los sueños de nuestros niños, su inocencia, sus miedos y victorias! No cualquiera puede con tan gran misión. Los maestros son quienes más tiempo pasan diariamente con nuestros hijos, y esto no es poco! Un maestro no va solamente a cumplir un horario, son horas de planificación de tareas, de pensar cómo, de acuerdo al desarrollo particular y único de cada uno de los niños, la mejor manera de plantear los trabajos de cada día.

Hoy vaya mi respeto, apoyo y cariño a todos los que día a día se levantan con la mejor de las caras, dejan sus problemas a un lado por un rato, se visten con la mejor sonrisa y van a aportar el grano de arena para que nuestros hijos sean felices y tengan el mejor de los futuros…(todos tenemos problemas y los maestros no son excepciones)

Gracias mamá por ser la “Maestra Estrella” y enseñarme tanto al verte amar tu profesión…

GRACIAS gigante, a las maestras de Agostina: Rosa Molina, Fabiana Saralegui, Monica Abreu por tanta dedicación y amor!

No podía pasar este día sin un saludo a ustedes, me saco el sombrero! Y mil gracias por hacer MAGIA, todos los días en nuestras vidas! ❤️

Para todos los maestros que ponen el alma en su trabajo… un aplauso de pie!!!👏🏾👏🏾👏🏾👏🏾👏🏾👏🏾👏🏾👏🏾👏🏾👏🏾👏🏾👏🏾👏🏾👏🏾👏🏾

Que todos sean felices!!! Que no se sigan viendo niños sufriendo por guerras sin sentido! Como dice Perales… QUE CANTEN LOS NIÑOS!!!

Que canten los niños…